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專家呼吁
建立“漸凍人”數據
據了解，目前廣西乃至全國都缺乏針對“漸凍人”的公益組織。包養2005年，中國醫師協會設立“融化漸凍的心”項包養網車馬費目，以包養援助呼吸機等醫療器械的方式幫助“漸凍人”，是國內唯一的三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構。但由于沒有包養網包養條件公募權包養網單次，不能接受捐款，目前用于援助的醫療器包養軟體械主要是企業捐贈。
劉競麗說，通過“冰桶挑戰”，社會開始關注“漸凍包養人”群體。有關臺灣包養網注就意味著有希望。常有病人絕包養條件望地問她：我還有包養情婦什么希望？她跟病人說，活著就是希望。努力活著，等待著醫學發展包養有包養俱樂部突破的一天，這就是活著的意義。
“馬上攻克醫學難題還做不到，那就從我們能做的做起。”劉競包養價格ptt麗建議，例如慈善包養站長機構可以通過社會捐助包養條件成立專項基金。同時，建立一個“漸凍人”數據庫，包養可以由廣西醫學會神經內包養網科分會，或是區內幾家大醫院的神包養經內科牽頭，收集病人的詳細資料，包括病包養妹情、家庭經濟狀況等短期包養，掌握哪些病人需要哪些幫助，能為基包養網金的使用提供參考，針對性地進行幫扶。
（張若凡）
聽聽“漸凍人”的心聲
●甜心花園逆光（北京）：我們需要一個專業的醫療機構，可以收治“漸凍人”，哪怕一個市有一個醫院里的包養甜心網一個科室。
●豬包養俱樂部豬（南寧）：罕見病患者更期待的是醫療體系的保障。希望政府能在醫保、低保等政策上給予傾斜。若是把后期使用的醫療器械，比如呼吸機、吸痰器、血氧儀包養網等報銷，是最實惠包養網的。
●陽光朔（上海）：希望政府把進口藥物的關稅免了，讓國內的ALS病人能享受低一點的藥價，多延長點生存期，減輕經濟負擔。
●麗麗（蘇州）：延長“漸凍人”的生命，需要家屬根據病情發展包養感情過程做好相應包養女人的護理，對家屬的指導和心理支持也很重要。
（張若凡整理）
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